‘Na epilepsia, pior que a doença é o preconceito’, afirma neurologista

O que você sabe sobre epilepsia? É justamente porque a maioria de nós desconhece a doença para além daquele preconceito milenar de que é transmissível ou um problema espiritual, que o dia 26 de março tornou-se o Dia Roxo. A data, celebrada no mundo todo como Purple Day, é um convite ao fim do estigma que faz com que 70 milhões de pessoas no mundo tenham medo de se assumirem publicamente como epiléticas.

O preconceito é tanto que, apesar de em 80% dos casos a medicação ser capaz de impedir qualquer crise convulsiva, é comum empresas vetarem o candidato que se assume com a doença (estudos mostram 60% das pessoas com epilepsia escondem sua condição em uma entrevista de emprego) e há escolas que alegam “não ter estrutura suficiente” quando o pai relata o problema do filho.

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Li Li Min: neurologista especialista em epilepsia

O Purple Day foi criado em 2009 por Cassidy Megan, uma garota canadense que tinha nove anos na época e que escolheu a cor roxa em referência à flor de lavanda, frequentemente associada ao sentimento de solidão e de isolamento, sensações que causam muito mais sofrimento do que a própria crise convulsiva de quem tem epilepsia.

O fato de Cassidy ser criança é importante, porque aproximadamente 50% dos casos de epilepsia têm início na infância e adolescência. Um porcentual desses casos, inclusive, enquadra-se no diagnóstico de “epilepsia benigna da infância”, um tipo de epilepsia que desaparece na adolescência.

Para falar sobre a epilepsia e o estigma que ainda a cerca, o iG conversou com o neurologista da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp, Li Li Min. O médico é presidente da Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (Aspe) e coordenou no Brasil a Campanha Global Contra Epilepsia da Organização Mundial da Saúde (OMS). Confira:

iG:Mesmo com todos os avanços no tratamento, o grande desafio ainda é quebrar o estigma que ronda a doença?
Li Li Min:
 Sim. Saia perguntando às pessoas se elas conhecem alguém com epilepsia. Quase todas dirão que não. Mas como ninguém conhece se sabemos que há milhões com epilepsia no Brasil? É simples. Porque ninguém conta que tem a doença. O preconceito ainda é tão grande que é melhor se esconder do que se expor e ficar sujeito a uma série de infortúnios, como não ser contratado após dizer na entrevista de emprego que tem epilepsia .

iG: Há estudos que mostram que de 50% a 60% das pessoas com epilepsia escondem isso na entrevista de emprego.
Li Li Min: Isso é por conta da ignorância. Até que ponto isso vai interferir? Isso não é uma forma de discriminação, não é preconceito? Para mim é claro, isso é preconceito puro e simples. Existe um vídeo interessante em que uma funcionária vai contar ao chefe que havia dois candidatos bons para uma determinada vaga. Mas que ela decidiu por um ao saber que o outro tinha epilepsia. Nisso, o chefe responde: “Mas eu tenho epilepsia”! Percebe como há esse estigma de achar que alguém com a doença terá crise todo momento? No Brasil, são três milhões de brasileiros que podem ser barrados. Gente que tem de mentir. A sociedade deve reagir a essa visão, mesmo porque o grupo de pessoas com outro tipo de doença não sofre o mesmo preconceito, como os cardíacos e os diabéticos.

iG: Um preconceito que dura milênios…
Li Li Min: A epilepsia é uma doença bíblica e toda doença bíblica carrega um ranço tremendo. Têm-se relatos muito antigos de que se o escravo tivesse epilepsia, por exemplo, o comprador poderia devolvê-lo. Muitos ainda hoje acreditam que a doença é contagiosa, transmitida por meio da baba do paciente, ou que tem um quê de espiritual, um demônio que incorpora na pessoa. É por esses mitos ainda persistirem que estamos, enquanto sociedade civil organizada, fazendo um esforço para conscientizar tanto o público como as próprias pessoas que têm epilepsia.

iG: É que já existe um autopreconceito, não é?
Li Li Min:
 Exatamente. A questão do preconceito não está só na sociedade, mas também na família e no próprio paciente. No caso de uma crise na infância, por exemplo, mesmo que o diagnóstico seja de uma epilepsia benigna da infância – que poderia até ser acompanhada sem medicação – os pais costumam ser incisivos. O pensamento é: ‘vamos medicar porque eu não quero ver isso nunca mais na minha vida’. Convive-se como se fosse uma bomba relógio.

iG: É o tal do círculo vicioso. Como ninguém diz que tem, a maioria de nós desconhece… Daí, quando alguém tem uma crise na família, cria-se um desespero.
Li Li Min:
 Por isso é importante esclarecer que é uma doença neurológica grave, mas comum. Todas as pessoas que têm um cérebro podem desenvolver uma epilepsia. E os números são animadores: de 70% a 80% das pessoas ficam livres das crises tomando uma medicação que está disponível na rede básica de saúde. E metade dessa população medicada pode ficar livre do medicamento após dois anos porque as crises não vão voltar mais. Toda a questão é como se enxerga: copo meio vazio ou meio cheio.

iG: A rede pública de saúde brasileira está preparada para fazer o diagnóstico e o tratamento adequados?
Li Li Min:
 Esta é uma questão importante. O diagnóstico de epilepsia é essencialmente médico. Os exames complementares não fazem o diagnóstico, só ajudam a mapear o tipo de epilepsia. Na situação atual da rede de saúde brasileira, muitas vezes o paciente não sabe relatar a crise, e o médico também não consegue diagnosticar. A rede precisa se preparar melhor. Porque, quando a epilepsia se manifesta em uma convulsão, é mais fácil. Mas há crises mais sutis, como breves desligamentos – quando a pessoa sai do ar e volta – que muitos médicos não são capazes de perceber. Sem diagnóstico, não tem tratamento.

iG: E ter o remédio disponível também não significa que o tratamento seja fácil, porque cada caso é um caso.
Li Li Min:
 Isso. No mundo todo, há 70 milhões de pessoas com epilepsia, sendo que 85% delas não recebem tratamento adequado. A medicação é o tratamento mais comum. Quando ela não é suficiente, opta-se pelo tratamento cirúrgico, disponível pelo SUS em alguns poucos centros no sul e no sudeste. Mas, mesmo sendo comum, a medicação precisa ser vista com cuidado, já que as doses devem ser individualizadas e existem diferenças entre classes de medicação e a dosagem necessária. Algumas pessoas precisam de doses maiores; outras, com doses baixas, conseguem controlar as crises, mas só o médico consegue ajustá-las de forma a obter o melhor resultado com o melhor controle dos efeitos colaterais.

iG: E, no caso de uma crise, também é preciso saber ajudar…
Li Li Min: Porque a crise realmente assusta, quando a pessoa cai no chão e começa a se debater. Parece que ela está morrendo. Quem está ao lado fica com sentimento de impotência. Por isso, valem algumas dicas: é preciso apenas proteger a cabeça e posicionar a pessoa de lado. De uma maneira geral, a crise dura um ou dois minutos e a pessoa volta ao normal. Se passar disso, é uma situação de urgência e emergência e a pessoa precisa ser removida para receber medicação e interromper a crise. Importante: a pessoa não vai engolir a língua, então não é preciso colocar a mão na boca. Também não se deve dar água e nem remédio e nem restringir os movimentos. Só assim, com diagnóstico preciso, tratamento adequado e reação controlada da população é que podemos pensar num mundo em que, ao imaginar alguém com epilepsia, o cidadão comum não pense em alguém do outro lado do espectro, mas se lembre de Machado de Assis, Dostoievski, Alexandre, o Grande e Dom Pedro 1º. Todos tinham epilepsia.

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